Axe 3 de la programmation de recherche PRISM

Proximité participative et décisionnelle

La participation renvoie également à des espaces de proximité : elle est un moyen de connaître les besoins et le point de vue des individus et des groupes, leur compréhension des situations et leurs idées. Elle contribue aussi à renforcer leur autonomie et le contrôle qu’ils exercent sur leur vie. Que ce soit au plan clinique ou au plan administratif (tables de concertation) et politique (forum) les usagers et les différents groupes d’intérêts sont constamment sollicités pour participer aux décisions qui les concernent. Se pose alors la question des conditions institutionnelles et sociales (soutien, droits, espaces de discussion) permettant cette coopération, mais aussi celle de l’autonomie et des possibles prises de distance face aux pressions, aux normes sociales et à l’injonction de participer. Notre programme de recherche s’intéresse ainsi aux marges d’autonomie et de parole des usagers, des citoyens et des groupes, au partage des décisions dans les rapports personnalisés professionnels/usagers et à la concertation entre les différents acteurs du réseau.

Concertation et mobilisation

Nous portons d’abord un intérêt à la portée de l’engagement des citoyens au sein des structures formelles de décision et d’influence mises en place par le réseau de la santé et des services sociaux, ou par l’établissement (ex. : les forums des partenaires, les comités d’usagers, les tables territoriales de concertation). L’étude de M. Clément sur la participation des usagers à la mise en place des réseaux de services intégrés en santé mentale évalue les retombées sur la démocratisation du processus de décision et sur la santé et le bien-être des usagers. L’étude de B. Roy, portant sur le processus de participation et de prise de parole des résidents, initiée au HLM Place de la Rive à Québec, en est un autre bon exemple : plus qu’un simple transfert des connaissances vers les intervenants ou la population visée par les interventions, il s’agit d’une démarche réflexive sur le processus de mobilisation, d’échange et de prise de parole initiée et portée par des organisations communautaires, des résidents, des intervenants et des chercheurs du CSSS. L’étude doit conduire à la production d’un manuel d’intervention visant à soutenir la création d’espaces de paroles, l’échange et la circulation des savoirs (professionnels et profanes). Mentionnons également la démarche conjointe réalisée par Y. Pelchat et l’équipe en organisation communautaire du programme de soutien à domicile qui vise à jeter des balises conceptuelles en vue de l’élaboration de modalités d’interventions futures favorisant la participation sociale.

Un projet est en préparation sur la participation des usagers des ressources non institutionnelles en santé mentale au projet régional de redéploiement de ces ressources. Des pourparlers sont également en cours pour le développement d’une ARUC Participation-citoyenne en collaboration avec l’Institut du Nouveau monde et le CSSS de la Montagne.

La parole de l’usager dans la relation de service

La place du point de vue des usagers dans les rapports personnalisés intervenants/clients est au centre d’un deuxième groupe de projets. Les recherches que mène depuis plusieurs années F. Légaré portent sur la prise de décision partagée dans la relation patient-médecin, et les conditions d’une plus grande participation des usagers aux décisions (intention, accord, confort, acceptabilité et transfert des connaissances). Ces études contribuent au développement et à l’implantation d’interventions visant à favoriser la prise de décision partagée dans la relation patient-médecin. Elles participent d’une transformation de la relation et de la décision clinique. La recherche de L. Gélineau portant sur la participation des femmes enceintes à la prise de décision en périnatalité est un autre exemple. L’étude de M. Clément sur l’interprétation et l’application des droits des usagers (droit à la dignité, droit à la vie privée, droit aux services, particulièrement) est animée de la même préoccupation pour la prise en compte du point de vue des usagers et des résidents en CHSLD et la confrontation avec le point de vue des intervenants, des gestionnaires et des familles. L’étude porte sur l’interprétation des droits par les comités d’usagers et de résidents, les comités d’éthique clinique et les commissaires locaux chargés du traitement des plaintes.

Les projets actuellement en développement portent sur la mission et le fonctionnement des comités d’usagers et les comités de résidents en CHSLD, ainsi que sur la décision partagée dans la relation clinique.

Dernière modification effectuée le 13 janvier 2010